软组织透明细胞肉瘤如何正确面对？

星期五住院啦，本周开始手术，周二做动脉介入看我有没有可能做栓塞，周一做肺部CT，查一下我有没有肺部转移的变化。

刚过29岁的我，得病至今查了很多资料，和很多病友聊天，也有不少学医的朋友给我建议，也知道我喜欢看资料，就把医学权威资料给我看，（当然是一些我能看的懂的）

我给所有确诊或者疑似癌症的病友一个建议，在确诊前，多去省重点三甲医院去检查，能去最好的医院就去最好的医院，特别是软组织肉瘤的患者，由于肿瘤覆膜完整，肿块没有侵犯表现，不疼不痒，极其容易被误诊为良性肿瘤，也不给你穿刺也不做免疫组化和分子检测，稀里糊涂切掉以后，是非常容易扩散的，特别是ki67值高于20%的患者。记住第一点，当自己确诊为肿瘤，先去找对应科室的专家门诊，大型三甲医院挂号，千万不要盲目开第一刀。

据我了解，目前软组织透明细胞肉瘤，是肉瘤里面的罕见类型，患者非常少，所以治疗这类肿瘤的专科医生也非常少，但是医学指南里有说，该类肿瘤恶性程度高，和恶性黑色素瘤是一个级别，目前只能通过早中期的根治性手术去解决，晚期的患者只能通过药物，靶向药，pd1去尝试治疗，达到一个肿瘤共生关系，后面的致死率我就不说了。

最后我总结下：

1.找对医院和对的医生

2.规范化诊断，越详细的检查是医生对你越负责

3.保持一颗乐观的心，只要不疼，就当自己没病就好，手术后所有的苦都积极面对，把饭当药，睡眠当能量，让自己保持最佳状态。

4.多去和爱的人聊天，多去分享，去疏解自己的压力，学会排解自己的紧张感，这里就是一个挺正能量的地方，看看他们给你加油打气，忘记自己是病人😀

最后！ 找组织，有没有和我同样病的患者，规范化治疗没有复发的😀或者抗癌成功的，留言给大家伙打气，给我打气，下周我就要手术了，脊椎根治性切除手术，腰椎切掉3节，医生说我有死在手术台的风险，后面的详情分享等我手术恢复后，给大家伙讲😀

为我加油吧