抗癌日记(白血病)下篇

说说住院后的事情吧,因为骨穿的具体所有细节报告需要等待一个星期,所以住院进来后,并没有直接给我上化疗,打的都是各种保护器官的药水,还有身体器官的检查,和输血小板和红细胞,没办法,我是血小板低同同时又严重贫血。
我特别幸运住进的病房,一边是年长一点的奶奶(也是第一次,所以住的时间也有一个月),一家人特别的团结,从江西特意来长沙给奶奶看病,家中子女都全部放下工作过来陪伴,这真的是我进入病房后看到很暖心的一幕,可能作为自己想想,也许自己都做不到自己父母生病时,可以放下工作,这样陪伴在床边。奶奶的家人是瞒着她的,因为她知道是白血病会不愿意治疗,所以她一直以为自己只是白细胞长不来而已。
一边是已经做化疗一年的阿姨(她已经化疗很多次了,所以这一次来住院只需要住院化疗1个星期)。对于刚刚知道自己是白血病的小白来说,化疗一年多的阿姨给我很多的过来人经验告诉我,也让我定心不少,特别叮嘱的就是,没关系的,只要不要发烧感染,挺过化疗就好了,白血病的治过程中最怕的就是发烧感染,做好口腔护理,那就是妥妥滴钱在烧,穷人的世界真的是怕生病,还特别是这种超级烧钱的病。
一听到阿姨这么说,我就在心里默默的告诉自己,一定不能发烧一定不能发烧!还好身体够争气,也很配合,第一阶段化疗,除了第一次输血小板发烧外,后面都没有发烧感染,在等待的这一个星期,检查了所有的身体器官,都没有问题,每天打的药水除了止血药水让我不太舒服身体,胸口发闷外,其他都还是没有任何反应的。
等待的一个星期,因为止血药水和脾脏肿大引起的便秘问题让我每天精神状态不开心外,其他都还挺顺利。不过也是因为这二个问题,让我第一阶段化疗中途总出现跟这二个有关的问题。
15号住院了一个多星期,19号部分骨穿的结果出来,确诊的是急性淋巴细胞白血病。这次没有那么幸运的,不是白血病中的M3型(是现在可以不用骨髓移植就能治好的白血病的一种类型)。
结果出来后,我的主治医生并没有马上给我上化疗,因为住院期间只有我妈妈在这边照顾我,我的主治医生一定要在上化疗前见到所有家里的直系亲属一起来一趟医院,才会确定治疗下去,就这样,继续又在医院养了一个星期的器官。
弟弟和爸爸过来后,8月23号开始上第一次化疗,因为脾肿大的原因,在化疗之前便秘就已经很严重了,所以一上化疗,我的身体反应立马就出现了,胃整个一压着就痛,吃一点东西进去就吐,吐出来才稍微舒服点,而肚子又涨的不行,排不出去!
医生最开始给我开最温和的促进肠胃蠕动的药,从开塞露到乳果糖口服液到软化便便的药片,不能说没有效果,但是体内的便便太多排不干净还是超级难受,最后给我放大招,让我喝石蜡油(这个真的开了一大瓶,我就喝了一小杯,就像在喝石油一样),本身胃就不舒服,捏着鼻子喝下去,我都感觉整个人要死了,不一会了,就又吐的不行,然后拉出来的全是油,不过也带走了体内累积好久的宿便,虽然我还是感觉还有好多。后面医生再让我喝石蜡油,真的是宁愿不吃也不愿再喝了!
就这样还好便秘稍微缓解了一下。但是也是因为第一次化疗因为肠胃不舒服的原因,原本第一次化疗要打7天,身体承受不住就只给我先打了三天半就先暂停了。
化疗的第一阶段说说我身边的病友们吧。对于白血病,到现在医生也没有给出具体的原因为什么会得这个病,但是基于大部分的原因还是贫血没有引起注意,同时,自身免疫力变差。
化疗的第一个阶段,我身边住的病友都是年纪比我长的阿姨叔叔或者奶奶,我不知道糖尿病是不是后期容易转成白血病,但是我住院的这一个月中,身边入住进来几天又离开出院或者没有办法接受化疗的,年长的叔叔阿姨都有糖尿病,所以如果家中有糖尿病或者这方面倾向的一定要引起注意。
化疗第一阶段,我身边住了三位年长的老人家,一位胃口比较好所以还受得住小剂量的化疗,在慢慢调养,一位爷爷因为来之前肺部就有感染,上了化疗之后,没有几天身体受不住就出院,但是也听到爷爷的女儿说,回家就过了。 还有一个年长的奶奶,住进来只打了一天的药,还没熟悉起来,整个不舒服,第二天家里人留给办理了出院,也不知道是不给治疗还是身体受不起了,也不知道后续如何。
但是一路看过来,还是感觉,作为白血病患者,身体没有其他毛病可能还比较幸运一点,如果年长,身体还有其他的一些身体问题,感觉会在整个化疗过程中会特别吃亏,而其他的身体问题也会成为化疗的感染源,所以一定要特别注意。希望疾病都远离我们吧,特别是年长的父母们。
我的第一次化疗三天结束后,就进去了抑制期。化疗之前我完全不知道什么叫做抑制期。
我的病友前辈们告诉我,这是把体内的好细胞坏细胞一起杀死,而血常规掉到最低又涨上来的过程,这个时间段一般是需要10-15天的时间,而在这10-15天内,要特别注意别发烧,别感染,有任何的不舒服要第一时间跟医生说,就这样化疗结束后开始了抑制期,我的问题依旧是胃和肠胃,从吐到都是苦水出来,到躺着逼着喝一二口稀饭进去,再到慢慢能够进食点面条,我不知道那几天最难熬的时候是怎么度过来的。
但是第一次的抑制期平常人15天,我差不多20天(中途来经期了大出血止不住),20天的时间,吃的东西没有任何一点油,因为身体一进油就肠胃马上出现反应,疼的死去活来,以至于我抑制期过完吃一点点油进身体时,身体反应特别慌,20天的时间,我瘦了8斤,感觉为什么还没有力气,感觉躺的整个身体也都变形了。
9月2号,我在医院度过了自己29岁的生日,是病友还有妈妈陪着我过的,虽然什么都不能吃,但是有些经历到了那一步才知道,我要好好努力下去,因为妈妈的全部希望都是我必须要活着。
说说我的第二次化疗,对于我的化疗好像前二次我的主治医生给我打的都是小剂量的化疗,第一次只打了三天,第二次化疗打了四天,第二次打化疗的那四天,真的没什么特别大的反应,也没有任何的不舒服,主要是血常规没有降下来,所以舒舒服服的度过了打化疗的四天。
不知道其他的白血病友是不是也是这样,天天打药水就特别容易出汗,我每天都是在睡眠中被出汗出醒,四天的化疗打完之后接着就是抑制期,第二次的化疗前几天抑制期也没有什么异常,但是打完化疗后从第五天到第十天,就开始整个人不行了,白细胞掉到只有0.4(正常范围是3.5-9.5)红细胞点到40多(低于50以下就要输血),幸好血小板比较坚强还有50多(不然又要打各种止血的)。
第一次化疗没有发烧,第二次化疗就发烧了,身体温度从36.4开始就不断往上升,最高到38.9。最开始低烧阶段还只是多喝水用温水擦身上看能不能降下来,超过38.5度之后就会给药物降温了,不过幸好退烧药还比较好喝,不然难受的不行的时候真的是更加喝不下去,白细胞太低,退烧又反复的烧上去,记忆中就这样连续发烧退烧发烧退烧弄了差不多四天。
高烧的第三天医生要求做血培养了,这个真的会抽比较多血,去检测血液当中是否感染了病毒还是什么其他原因所以导致发烧反复,而且必须二只手都要抽血,不过可能人高烧又血项特别低的人,那时候只想睡觉,随便护士们在抽啊整啊的,已经没有啥感觉了,就是只想睡觉。
我的血液检查结果是血液当中有一种病毒,可能来源于肠道的进入到血液当中了,而在发烧过程中,医生会给打抗病毒的药水,而正好我打的那种抗病毒的药水正好能杀灭那种病毒,所以反复发烧了4天后就慢慢的发低烧再到不发烧的状态。
对于我的为什么血液当中会有这种病毒,我的医生告诉我可能是饮食还是不够干净 要把从口入的吃的东西更加弄的干净,白血病真的就是要注意干净干净干净,不发烧后,白细胞没上升上来之前,又口腔溃疡和鼻子里面起泡,瞬间真的感受到什么叫做没有免疫力的情况下,分分钟自己都不知道怎么被玩死的。
整个口腔都溃疡了,那种想吃东西又不能吃的感觉真的好难受啊,每天吃东西进嘴巴就是一个天大的折磨,每天要漱口很多遍,医生给我开了三种药水叠加的来漱口,还好后面开始白细胞在慢慢升起来,所以口腔溃疡慢慢也在愈合,从第十二天开始,白细胞在慢慢向上涨,医生就放我国庆假期让我出来溜达二周,马上又要回医院继续第三次化疗了。
第三次化疗剂量是大大的,但是药水们还是对我温柔以待的,没让我难受也没让胃口不好。递交了在中华骨髓库申请表,希望一切都是最好的安排。
第四次化疗,我的治疗方案医生是按最大剂量给打的,因为希望这次之后基因可以转阴,不推迟移植的时间也无需再补打一次化疗,连续打了三天三夜,打化疗真的不是最难受的,连续还要喝5天的解药是最难受的,每隔6小时一瓶,每次都要自我开导到精神麻木才喝的下。
之后说说骨髓配型的事吧。
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全部评论

抗癌日记_拼搏奋斗
拼搏奋斗 2022年03月07日 09:26

加油

抗癌日记_丽涛
丽涛 2022年01月08日 06:30

加油

抗癌日记_等风来VJPP
等风来VJPP 2021年11月12日 05:49

加油!加油!

抗癌日记_往事回首B2V0
往事回首B2V0 2021年08月29日 00:12

加油

抗癌日记_桔梗YO11,幸福人生
桔梗YO11,幸福人生 2021年08月07日 13:36

加油

抗癌日记_贺春
贺春 2021年04月24日 06:57

加油!

抗癌日记_PatrickSta
PatrickSta 2020年12月18日 16:05

写得真好

抗癌日记_52Hertz
52Hertz 2020年12月08日 18:09

第一次在海心看到小姐姐这么多的内容,都是干货👍

抗癌日记_风吹过的路依然然
风吹过的路依然然 2020年12月07日 15:11

喝的什么解药?

抗癌日记_微弱星光
微弱星光 2020年12月04日 17:39

我们用的是多西他赛,没有配解药

抗癌日记_阿二
阿二 2020年12月04日 14:43

加油

抗癌日记_人民币
人民币 2020年12月02日 14:42

满嘴的口腔溃疡,想想都痛,用什么药漱口呢?

抗癌日记_玥 玥
玥 玥
作者
2020年12月02日 23:43
回复 人民币: 最省钱的是盐水,坚持每次吃完东西后漱口。然后含药水。
抗癌日记_玥 玥
玥 玥
作者
2020年12月02日 23:43
回复 玥 玥: 盐水
抗癌日记_人民币
人民币 2020年12月03日 10:09
回复 玥 玥: 盐水药店有卖吗?你们医生开的三种漱口药水是啥呀
抗癌日记_玥 玥
玥 玥
作者
2020年12月03日 11:51
回复 人民币: 复方氯已定含漱液
抗癌日记_人民币
人民币 2020年12月03日 13:51
回复 玥 玥: 好的好的谢谢
抗癌日记_精神病就是任性
精神病就是任性 2020年12月02日 14:32

喝的是什么药啊

抗癌日记_玥 玥
玥 玥
作者
2020年12月02日 23:42
回复 精神病就是任性: 没有喝过中药,都是西药
抗癌日记_魏定镜
魏定镜 2020年11月28日 19:09

挺过去就好,加油!

抗癌日记_全郗
全郗 2020年11月30日 11:09
回复 魏定镜: 是的,调整好心态,加油!

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