
【抗小白】骨髓配型和移植的事儿
【抗小白】骨髓配型和移植的事儿
我的骨髓配型路挺像中彩票的心情的!也可能真的就像有句话说的,每个人都是独一无二的,放在我身上挺合适的,绝对的高配,顶配到现在都还没有能够找到跟我相同的十个点位都一样的,当然仅仅是我,还是有很多在骨髓库当中能够找到10个点的爱心供者,所以要移植的别灰心,我现在还在等待中,希望有好结果吧!
说说我的配型为什么像中彩票吧!
现在中国的半相合移植的技术和水平都是很厉害的(5-9个点相同都叫做半相合,父母和兄弟姐妹能够半合的几率相对来说最高)我化疗第二次就做了配型,很幸运,跟我的弟弟配上了5个点,就是可以移植的最低线,那时候觉得很幸运,就不用找骨髓库那么麻烦。
图一可以看到上面写着有一条单倍体相同,是代表着可以移植的,但是我的主治医生一定要我的爸爸妈妈两个人都要必须配型,别人只需要父母一人做配型就可以!我的主治医生特别的坚决,说如果父母一人配,她就不给开单子,由此可见我化疗的主治医生是得多负责任,后面她告诉我原因,因为二个陌生人之间也是有可能有点位相同的,虽然我和弟弟的点位是5个,但是父母是有可能一样的点位,如果我们四个同在一条点位,那我跟弟弟就不能算5个点,这种概率是十万分之一!!
结果!我就这么光荣的中彩了!连移植的仓位都排好了!可以看最后一张图,分析的单倍体不相同, 而这个事情我到了要移植前才发现!
我第二天赶紧拿去给移植医生看,医生说你这个麻烦了,赶紧找找骨髓库吧,弟弟的肯定是不能用了,虽然父母配上了7个点(这个绝对是父母半合配点中的高配了,一般最多配6个点)但是年纪太大了,医生不建议用,就这样移植就被耽搁后移了,还要继续化疗,不过想想可能也是幸运,我怎么就突然去看了看不一样的结论呢,该说自己又救了自己一次吧,如果真的没注意到,移植了,那后果可能更加不敢想象!
写移植前的配型这个,主要是觉得如果正好是5个点位的,特别是配自己亲兄弟姐妹的,还是非常有必要关注一下,尽量让父母一起抽血配个型,把所有的风险因素规避到最低!
我有带着我的这个配型结果去另外的医院问移植科的医生,医生看到的配型报告也是特别的惊讶,说现在配型越来越细化了,而且分析也越来越具体了,以后都要求病人父母都去配型配型,所以对于本身就是病人的我们来说,能规避的风险就做到最完善吧,这一路我们都在赌,希望都能赌赢这场生命的比赛。
时间真的过的好快。
抱着一颗感恩的心,感谢自己的身体,也感谢给我捐赠干细胞的那个远方的小哥哥,让我始终觉得自己是被眷顾的小孩。我移植后的这一段时间吧,一直觉得用“幸运”来说,一点都不为过!
我的身体对于药物非常的敏感,所以抗排异的药物效果很好,虽然吃的药很多,但还好没过多吃激素。吃激素,第一容易有激素脸,这个超级害怕,也怕脸上有斑斑点点。第二,吃激素后虽然胃口特别好,但是吃又不长肉,还形成脸肿四肢消瘦。第三,容易引起股骨头坏死,并不是每一个人都会有。
所以感谢自己的身体,到目前为止,对于药物相当的敏感。
出仓的第一个月,我是在睡眠中度过来的,那时候的状态永远是睡不醒,吃不进,总呕吐(仅仅是我个人,不代表所有人都这样),从进移植仓到出仓一个月,都是靠营养针吊过来的,基本算都没有吃饭,每天的营养针都是1500毫升的量。
说自己幸运,是因为身体真的超给力,体重没有减轻,身体狂睡似乎为了在积攒着能量,等着能吃下去东西不呕吐的那一天换食物能量来接棒!
出仓第二个月,接近50多天的呕吐,已经让我吃不进去东西了,所有的营养指标已经接近崩溃数值,医生说再不能吃进去东西,免疫力本身就低的情况下,随时会有感染引起更多问题。
幸运的是吊了一个星期的激素,开始能吃进去东西也不呕吐了,这也是幸运的地方,身体敏感,也都对症了,并且没有激素脸,营养指标上来了,激素也就停掉了。不过最难受的事情出了膀胱炎。
出仓第三个月,膀胱炎引发的各种身体器官疼痛一遍后,终于可以出院了,住院最久的一次87天。
出仓第四个月,算是吃药最少的一个月。只有4种药,很开心。
出仓第五个月,皮排出现了,很幸运,我的皮排虽然很痒,但是在不断的脱皮,把身上黑色素多一些得皮肤再脱掉后,慢慢恢复自己之前的白了,由于实在太痒了,就加了抗排异的药,很快就止住了,不过也是因为人为的阻止排异,导致了复查时wt1突然猛的快要靠近复发值了。赶紧把药减下来,等着排异出来。
出仓第六个月,很期待很紧张的一个月份,期待24号的到来,就可以知道指标降下去没有,顺利过关,就意味着以后可以变成一个月一复查了,过了一个小小的关。
虽然我们不知道意外和惊喜那个先到来,但希望我的那份小幸运,和身体对药物的小敏感一直都在线,陪着我走过高复发的这一二年。
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你真幸运,我递交了配型,还没出结果呢,祝你我我们早日康复,一起加油!!!
骨髓移植 同卵双胞胎兄弟的话 基本不会排异 是最佳的。其他都会排异
加油
希望你一直幸运下去早日康复。
为你的主治医生点赞 加油
祝你好运
为你主治医点赞!
12.24吗?结果出来指标正常吗?
把所有日记都看了一遍,真的是细腻又认真的小姐姐
希望幸运围绕着我们,平安得度过每一次难关
写得好详细👍
觉得你真的特别幸运,如果不是这个医生,可能就用了弟弟的
愿意给他人捐献骨髓,真的很让人敬佩呢
小幸运~要一直常伴哦
愿幸运之神一直眷顾你❤
看完感觉重新走了一遍流程,又回到了那段陪家人看病的日子
骨髓库匹配大致是什么样的流程呀,你们等了多久,医生说让我们也考虑一下呢
最近看到一句话特别喜欢,送给你,“过往皆为序章!”
赌赢了!集美加油
遇到的医生真的很负责任呢,幸好当初他坚持了,不然移植后就不知道会发生什么了