如何做一名合格的肿瘤患者家属？-给患者家属的一封信

“癌”这个字，大家都不想提及，甚至不想听到，但，有时候又不可避免。

当一位患者确诊为癌症时，TA的家人也同时被贴上了“癌症患者家属”的标签......是的，不可避免。然而，我们却不再“谈癌色变”，因为我们是家属，是“癌症患者家属”。

因为这个标签，我们变得异常刚强💪，我们主动去靠近，我们主动去认识这个“癌”，我们努力做一位合格的家属。

🔵我什么都不懂，要问什么、该问什么都不知道。

医生：你是XXX的什么人？
我：我是他女儿。
医生：胃镜做出来不太好，可能是胃癌，但是还不能确诊，还要做其他检查。
我：（沉默）
医生：等病理出来，如果确诊的话最好去大医院看看能不能手术。
我：（沉默）
医生：你还有什么要问的吗？
我： （摇头）没有。
......我什么都不懂，我连要问什么该问什么都不知道......我只知道“癌”这个字不好......
以上内容来源于知乎一位真实肿瘤患者家属的分享。

没有谁是做好了准备去迎接疾病的，它的出现总是那么猝不及防。但出现了，我们就要积极地去面对，作为家属，首先要做的，就是要了解这个疾病，正确认识它。

🔵怎么正确了解癌症？

🏷可以通过一些官方权威的医学科普网站，如：医学微视，上面集合了各个医学领域的专家、大咖对各种疾病包括各种肿瘤的科普，全部是以视频的形式展示的，讲的东西很细，老百姓也能听得懂。

🏷学习能力强，有一定医学知识背景的家属还可以尝试阅读一些权威机构发布的诊疗指南、专家共识等，可以上知网查，也可以下载「临床指南」APP，可以查阅各个癌种和疾病的诊疗指南。

🏷另外，各大医院（科室）的公众号也是一个很好的知识库，里面集合了众多患者可能出现的各种问题，会提供专业的科普知识和患教视频。

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❗️敲黑板。有问题不要自己随便百度，网上信息来源渠道比较杂。很多时候作为家属，我们缺乏相应的专业知识，无法分清网上搜索到的信息到底是真是假。被错误信息误导后还容易让人提心吊胆，这样的信息还不如不知道的好。

🏷除此之外，加入高质量的患者群也是一种非常好的选择，听听别的患友怎么说，看看别人的真实治疗效果是怎么样的，有什么东西要提前注意的？——有人引路必然踏实。

为了帮助肿瘤患者及家属少走弯路，海心也组建了海心病友群👭👭，希望大家能够互相帮助，互相陪伴，互相打气。

在海心病友群里，大家一起交流病情，分享调理养护的小心得；海心还会不定时分享专业的肿瘤资讯📃、让患者及家属不必再为搜集辨别资料而苦恼焦虑；除此之外，海心还会不定期组织专家义诊讲座👨‍⚕️‍，让肿瘤患者足不出户就能与公立三甲医院肿瘤专家在线沟通。

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🔵让患者满怀信心去治疗

抗肿瘤治疗已经足够难熬了，不加点“信心”真的很难坚持。作为家属，多和患者分享一些病情好转的细节、治疗颇有成效的迹象等等，比一百句“加油”好的多！

“这次化疗完白细胞没有低的很明显诶，说明底子还是很好的”；
“隔壁那个56床的大伯今天出院了，之前来的时候病情比你还严重呢，现在医生说只要回去定期吃药检查就好了”；
“医生说这次检查肿瘤有缩小得很明显，说明你身体的肿瘤特别怕这个药”。

人尤其在生病后，会变的很敏感，一点风吹草动就有可能让他们情绪奔溃。所以你的积极乐观尤为重要，请在病人面前保持开心哦~你每天积极乐观的样子，或许就是病人坚持治疗下去的动力。

🔵做好患者病历的整理、归纳及保存工作

出院小结、术后病理、检查记录这些东西一定要保存好，尤其是病程时间长的患者。医生问患者之前用过什么药，太多了，根本记不得，只能靠当时的出院记录来弥补，比如：哪些药已经用过了没有效果，有哪些药不能用，哪些说不定可以再试试。

患者有可能会异地就诊，比如去北上广求医等等，那么这些病历资料就尤为重要，专家都是要看你既往的治疗经过的，你可以记不起来，但是资料一定要带全备了。异地就诊带哪些资料？——海心社区中搜索《这么去异地大医院，浪费钱还耽误事儿！》查看详细解说哦~

海心APP还专门为此做了个线上病历本，患者和家属只需要把所有纸质病历拍照上传，系统会自动生成一个时间轴把照片按照时间顺序整理归纳，最后海心医生团队会再给出一份专业清晰的病程概要，有看不懂的专业术语没关系，交给医生来解决。下次看病，轻松带个手机就能出门。 
（如果你不知道怎么操作，评论区向我们提问吧，我们手把手教❗️）

🔵注重患者的生活质量

这其实很简单：
🏷日常帮助患者洗洗头、泡泡脚，偶尔放一些TA平时喜欢的音乐，和患者说说最近发生的趣事，填补患者这段因生病而腾出来的容易胡思乱想的空白。

🏷上了年纪的人用了化疗药后出现副作用很难及时被发现，我们家属要懂得仔细分辨异常信号，防止病情拖延和恶化。在海心抗癌APP首页的「副作用管理」→「不良反应监测」板块，您可以免费开启“海心智能精细化管理计划”，为患者的治疗保驾护航，

🏷有的患者在床上躺得久了，皮肤容易受压变红，家属平时要给患者勤翻身拍背，多按摩四肢，促进血液循环，预防压疮和血栓的发生。

癌症带来的不仅是身体的伤害，还有心理的。高质量的陪伴是家属而且是只有家属才能做到的事情，如何做一名合格的肿瘤患者家属？我们能做的还有很多，第一次做患者家属，我们也想听听你的分享~